La información es la mejor ayuda

Amor hoy 2 Karen Barrutia , 4 años padece de silla tuca vacía,

junto a su padre. Foto cortesía de Asociación Para Todos

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Asociación para Todos, una muestra de amor 

Con el nacimiento de Carmen María el matrimonio Urías González se enfrentó a una situación difícil.Su hija padece un síndrome que solo afecta a las niñas, el síndrome de Turner, enfermedad de la que poco se conoce. Para concientizar sobre esta enfermedad y otras de las que poco se conoce la familia Urías González fundó en 2008 la Asociación para Todos.

María Ofelia de Uríases Odontóloga y madre de cinco hijos: Kevin, Valeria, Jaime, Carmen y Natalia. De los cinco, Carmen nació con una enfermedad congénita, llamada síndrome de Turner. Esta enfermada es causada por ausencia del cromosoma X y afecta el desarrollo sexual primario y secundario. La estatura de quienes la padecen es inferior a los demás, se acompaña de problemas cardiacos y  renales.

 

En 2009, con ayuda de amigos y familiares  Jaime Urías y María Ofelia de Urías fundan Asociación para Todos. Su eje de trabajo son niños y adolescentes que padezcan cualquiera de las enfermedades genéticas denominadas como “Enfermedades raras”.

 

Según la médico internista española Mónica López, una enfermedad  rara es aquella que afecta a cinco personas por cada diez mil habitantes. “Estas enfermedades son puramente genéticas y, regularmente, uno de los padres es el portador. Estas enfermedades o síndromes no solo afectan un área del cuerpo,  por eso se debe tratar   a los pacientes de forma integral, se deben formar equipos de médicos especializados en distintas ramas”, comenta  María Ofelia directora de la Asociación.

 

Existen entre 7mil enfermedades raras documentadas, hay quienes afirman que pueden ser más y estamos lejos de descubrirlas en su totalidad. Según el médico chileno Jaime Bravo, “estas son enfermedades Huérfanas, los laboratorios no se interesan en producir medicamentos para un público tan escaso”.

 

El trabajo y sus descubrimientos

Actualmente tienen su sede en Avenida Juan Chapín, cuentan con clínica médica los días lunes y han logrado documentar  treinta y cinco enfermedades raras, en ciento sesenta niños y jóvenes. “Hay enfermedades que causan daño neurológico, metabólicas, musculoesqueléticas, de talla baja, y todas afectan otras funciones biológicas” reitera la Doctora María Ofelia. Para el Doctor Julio Cabrera, es importante aclarar a la población que las enfermedades poco frecuentes (como él las llama), no generan retraso mental.

 

Los programas

Asociación Para Todos está desarrollando una plataforma para sensibilizar a la población sobre estos temas. “Hay una fase de aceptación en la que los padres pueden entrar en depresión y esto hace más difícil para los niños aceptar su situación” afirma la Doctora María Ofelia. La asociación desarrolla talleres de formación en conjunto con el Ministerio de Educación en el área occidente del país. Así también administran una escuela para padres de familia.

“Estamos agrupándonos con padres de niños con enfermedades genéticas para que sepan que no estamos solos, pueden acercarse a la sede para contarnos sus inquietudes” comenta  Jaime Urías Presidente de la Asociación y padre de Carmen.

La Asociación para todos tiene las puertas abiertas para todos los padres que tengan inquietudes sobre el desarrollo de sus hijos. Son facilitadores de información y en algunos casos de medicamentos.

Para contactar con la asociación pueden visitar su página de internet www.asociaionparatodos.orgo visitar su sede en Avenida Juan Chapín 3-15 zona 1, o al teléfono: 2288-4961. La Asociación necesita del apoyo de todos para seguir con su labor.

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 Asociación para Todos  en actividades de su grupo de apoyo.

Foto cortesía de Asociación Para Todos

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